L’infertilité change tout en silence. Mais ça vous change surtout.

Il est difficile d’expliquer à quel point l’infertilité vous change, à moins de l’avoir vécue. Le changement n’est ni bruyant ni dramatique. Vous ne pouvez pas pointer du doigt un seul moment ou un seul point de rupture. Au lieu de cela, le changement commence tranquillement et se construit au fil du temps. C’est subtil mais implacable, créant une distance croissante entre qui vous étiez autrefois et qui vous devenez : quelqu’un qui remet en question sa valeur, lutte avec espoir et traverse chaque jour en mesurant le temps en cycles, rendez-vous et hypothèses sans réponse. Vous apprenez à porter des choses que vous n’auriez jamais imaginé devoir porter. Le changement est progressif, invisible pour le monde extérieur, mais il touche tout à l’intérieur de vous.

L'infertilité modifie la façon dont vous passez votre temps, ce que vous priorisez et même ce que vous appréciez. J'ai passé près d'une décennie à lutter contre l'infertilité. Il y a eu six cycles médicamenteux, neuf cycles de FIV, un cas atrocement douloureux de syndrome d'hyperstimulation ovarienne sévère (SHO), de multiples échecs de cycles, des transferts d'embryons annulés et des fausses couches récurrentes. Chaque cycle raté, chaque perte m’a brisé d’une manière que j’ai encore du mal à décrire. J’ai tout remis en question : ce que j’avais fait de mal, ce que mon corps ne pouvait pas faire et si je me sentirais à nouveau entier un jour.

Cheryl Dowling

J'ai subi sept interventions chirurgicales. Certains pour l'endométriose, d'autres pour retirer mes trompes de Fallope et remodeler mon utérus. La liste des traitements, des diagnostics et des procédures ne cessait de s'allonger, et j'avais souvent l'impression que tout était contre moi. Mon corps a vécu tellement de choses au cours de ces années : aiguilles, hormones, fluctuations de poids intenses, cicatrices et récupération après récupération. J'étais constamment ballonné, meurtri et privé de sommeil. C’était un chapitre physiquement épuisant et éprouvant à tous points de vue.

Mais ce à quoi je n’étais pas préparé, c’était l’énorme épuisement émotionnel et mental – l’anxiété qui persistait entre chaque rendez-vous, le chagrin qui accompagnait chaque revers et les pensées incessantes auxquelles je ne pouvais pas échapper. Avec le temps, je suis devenue mère. Mais cela n’a pas été sans perte. Cela n’a pas été sans chagrin. Ce n’était pas sans presque abandonner moi-même et tout ce que j’imaginais autrefois la vie. J'ai porté la peur aux côtés de l'espoir tout le temps. Et même maintenant, j’apprends encore à guérir de tout ce que mon corps et mon esprit ont dû endurer.

Aux États-Unis, une femme mariée sur cinq jusqu'à 49 ans sans naissance antérieure ne parviennent pas à tomber enceinte après un an d'essais.

C'est selon Jessica Zucker, PhD, psychologue spécialisée dans la santé mentale reproductive et maternelle et auteur de Normalisez-le . Dans sa pratique clinique, Zucker entend souvent des patients dire des choses comme Mon corps est censé être capable de faire cela – nous sommes faits pour avoir des bébés ou La chose même qui fait d’une femme une femme est la chose que je ne peux pas faire.

Je me souviens avoir pensé à ces mots exacts. Croire que quelque chose d’essentiel avait été retiré de qui j’étais et de ce que j’étais censé être. L'infertilité m'a amené à remettre en question mon identité de femme. Cela a changé la façon dont j'entrais dans les pièces, la façon dont j'interagissais avec mes amis, la façon dont je me déplaçais dans le monde. J'ai évité les baby showers, les vacances redoutées et je me suis retiré des conversations, ayant le sentiment de n'avoir rien à apporter. J’étais coupable et triste de ce que je ne pouvais pas donner à mon mari. Cela n’a pas seulement modifié la façon dont je me voyais. Cela a changé ma façon d’exister.

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J'ai perdu les parties insouciantes de moi-même. J'avais l'habitude de planifier l'avenir : les vacances, les objectifs de carrière, les escapades du week-end et la famille que j'espérais avoir. Mais l’infertilité m’a forcé à arrêter de vivre. J'ai suspendu les voyages et refusé les invitations à des événements. J’ai laissé passer des opportunités de carrière parce que je n’avais aucune idée de l’endroit où j’en serais dans quelques semaines, mois ou même un an. Les rêves qui semblaient autrefois à portée de main, comme agrandir notre famille, construire une maison ou simplement me sentir à nouveau normal dans mon corps, se sont estompés.

J'ai commencé à m'éloigner des choses qui m'apportaient autrefois de la joie. J'avais l'habitude de parcourir les sentiers près de chez nous avec un café à la main, me sentant ancré par les arbres et l'air frais. J'ai dévoré des livres – des crimes réels, des mémoires, tout ce qui me faisait me sentir connecté ou transporté. J'adorais planifier des dîners, organiser des soirées de jeux, écouter de la musique et rire trop fort pendant des spectacles comme Le bureau . Petit à petit, tout cela s’est estompé. J'ai arrêté de marcher. J'ai arrêté de lire. La musique était trop distrayante. Je n’avais pas l’énergie de cuisiner, encore moins de faire la conversation.

Je suis devenue hyper consciente de tout : mon cycle, mon calendrier, mon alimentation, mon emploi du temps. J’avais l’impression d’être dans une course pour atteindre une ligne d’arrivée qui n’était jamais visible. La vie ne semblait plus pleine de possibilités. Cela semblait défini par l’incertitude et les limites.

Cela ne s’est pas produit d’un seul coup, mais il y a eu un moment après une autre perte où j’ai croisé mon reflet et je n’ai pas reconnu qui j’étais devenu. J'avais l'air pâle, ballonnée à cause des médicaments, mes yeux sombres et distants. Avant, je me sentais illuminée par les plus petites choses : la lumière du soleil à travers la fenêtre, un message d'un ami, l'excitation d'un projet de week-end. Maintenant, je me sentais vide. L’étincelle dans mes yeux avait disparu. La personne optimiste et pleine d’espoir que j’étais avait été lentement remplacée par quelqu’un qui se sentait comme une coquille. C’était la première fois que je réalisais vraiment à quel point l’infertilité m’avait changé, non seulement physiquement, mais aussi mentalement et profondément.

L’infertilité est bien plus que l’incapacité de concevoir un bébé. C’est la douleur dans la poitrine lorsque vos règles arrivent et la tristesse à chaque annonce de grossesse d’un ami ou d’un inconnu sur les réseaux sociaux. C’est la peur que la maternité ne se réalise jamais pour vous et la peur d’entendre un autre conseil inutile. C’est de la colère face à l’injustice de tout cela. Et derrière tout cela, c’est le chagrin qui vous suit dans chaque moment de calme et dans chaque respiration.

J'ai ressenti tellement de chagrin pour la vie que j'avais imaginée, pour ce qui avait été perdu et pour ce qui ne le sera peut-être jamais. Il y avait de la confusion, de la rage et de la frustration de me sentir incompris, blâmé ou oublié par ceux qui se tenaient autrefois à mon côté. J’ai ressenti tellement d’angoisse en voyant la personne que j’étais devenir un lointain souvenir. Et peut-être le pire de tout, j’ai développé une intense incapacité à faire confiance à mon propre corps, ou même à l’aimer.

L’infertilité est bien plus que l’incapacité de concevoir un bébé.

Les innombrables revers, sacrifices et inconnues sans fin m’ont enlevé confiance. La joie s'est transformée en ressentiment. Chaque mois qui passe, chaque test négatif, chaque cycle raté m'a lentement brisé, morceau par morceau. Puis un jour, j’ai réalisé que ce n’étaient pas seulement les projets de la vie qui avaient changé ; c'était moi.

Sarah, 36 ans, à qui l'on a diagnostiqué un utérus cloisonné et une endométriose, affirme que l'infertilité l'a touchée de manière complexe. En tant que femme, j'avais l'impression que mon corps me faisait défaut. En tant que partenaire, je ressentais beaucoup de culpabilité de ne pas pouvoir tomber enceinte et donner un enfant à mon mari. Elle se sentait en colère contre son corps parce qu’il luttait contre des choses qu’elle ne pouvait pas contrôler, et même si elle ne s’est pas complètement perdue, l’infertilité a laissé des traces. L'infertilité est un tourbillon constant d'émotions complexes : il semble presque impossible certains jours de savoir quoi ressentir, puis de ne pas se sentir coupable de ce que l'on ressent, puis de savoir comment se relever et continuer à avancer. Il est si facile de se laisser entraîner dans un trou profond et sombre. L'expérience, dit-elle, l'a rendue plus empathique, ouverte et plus forte, mais elle ajoute : « J'éprouve un certain stress post-traumatique à l'idée de tenter de retomber enceinte.

Les gens discutent souvent de l’impact de l’infertilité sur les relations avec le partenaire, la famille ou les amis.

Mais la relation qui en souffre le plus est celle que vous entretenez avec vous-même. C'est quelque chose Roohi Jeelani, MD , endocrinologue reproducteur doublement certifié, ne le sait que trop bien. Le Dr Jeelani a ouvertement partagé son propre chemin vers la parentalité, qui impliquait la FIV et la perte, lui donnant une compréhension profondément personnelle de ce que vivent ses patients, non seulement physiquement mais émotionnellement.

J’ai vu des individus confiants et motivés remettre soudainement en question leur valeur, leur corps et même leur place dans les relations. Il ne s’agit pas seulement de lutte physique ; c’est la perte d’identité, le chagrin mensuel et l’incertitude chronique qui érodent discrètement l’estime de soi, dit-elle – des mots qui font écho à ma propre expérience. J'ai souvent souri malgré la dévastation, enterré mes sentiments et fait semblant d'aller bien tout en luttant sans relâche contre le doute et la honte.

Le Dr Jeelani a parlé franchement du caractère isolant de cette expérience. Bien qu’elle soit elle-même médecin, elle se sentait souvent invisible aux yeux de son entourage. Ils ont vu un calendrier, un protocole, un résultat bêta, dit-elle. Mais ils n’ont pas vu l’anxiété entre les rendez-vous, le chagrin après chaque échec ou la culpabilité écrasante lorsque l’on commence à en vouloir à son propre corps. En tant que médecin, je savais à quoi m'attendre sur le plan médical, mais rien ne me préparait à l'isolement émotionnel. Cette déconnexion a été la partie la plus difficile.

Recherche continue de présenter des symptômes psychologiques significativement plus élevés chez les personnes souffrant d'infertilité, notamment des taux accrus d'anxiété et de dépression et une qualité de vie réduite, selon une étude réalisée en 2018 dans Dialogues en neurosciences cliniques par des chercheurs de Boston IVF et de la Harvard Medical School.

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Je me souviens de la façon dont je me parlais pendant les moments les plus difficiles de mon voyage, me demandant ce que j'avais fait de mal, si j'étais assez ou si mon partenaire serait mieux sans moi. Au fil du temps, j’ai commencé à croire que mon corps m’avait laissé tomber, que j’avais échoué. Ce n’était pas seulement de la tristesse ; c'était une lente érosion de ma estime de soi, un aspect de l'infertilité repris par d'autres qui l'ont vécu.

Frankie, 43 ans, a commencé à essayer d'avoir un bébé en 2014, mais savait que ce serait difficile en raison de son syndrome des ovaires polykystiques, une maladie liée à un déséquilibre hormonal. Elle a subi plusieurs traitements de fertilité, a subi plusieurs pertes et a finalement arrêté le traitement en 2018. J'ai lutté contre l'infertilité pendant des années et j'avais une profonde honte, me sentant que j'étais responsable du fait que nous n'avions pas d'enfants, dit-elle. J’ai pleuré la vie que je pensais avoir et je me suis senti trahi par mon corps. Cela a pris du temps, mais je commence à envisager un avenir sans enfants, et j’aimerais que davantage de gens comprennent que la FIV n’est pas un miracle garanti et qu’elle ne fonctionne pas pour tout le monde.

Sarah, 45 ans, originaire du Royaume-Uni, travaillait comme assistante de direction lorsqu'elle a commencé son parcours de fertilité à 31 ans. Il s'agit d'essayer de se retenir à travers le chagrin, l'espoir et tout le reste, dit-elle. J'avais l'impression de perdre tout contrôle. Je me sentais si seul.

Elle se souvient avoir été fortement affectée par les médicaments, en particulier du point de vue de la santé mentale, et a partagé qu'elle avait traversé une longue période de dépression pendant le traitement – ​​il y avait certainement des jours sombres. En préparation à la FIV, Sarah et son mari ont tout mis en œuvre, renonçant à l'alcool pendant trois mois, remaniant leur alimentation et ajoutant des thérapies complémentaires comme l'acupuncture et la réflexologie pour soutenir le processus. Aujourd’hui, elle est maman de deux garçons, tous deux conçus par FIV, et se passionne pour la sensibilisation et le soutien aux autres qui empruntent des chemins similaires.

L'American Medical Association a classé l'infertilité comme un maladie en 2017, mais la société ne le reconnaît pas comme tel.

Et même si nous avons parcouru un long chemin pour en parler plus ouvertement, la stigmatisation existe toujours. Alors que la plupart des problèmes de santé sont abordés avec empathie, la société a tendance à rejeter la faute sur les patientes en fertilité, leur donnant ainsi le sentiment d’être en faute. Vous ne donneriez jamais de conseils de santé au hasard à un patient atteint de cancer ni ne lui reprocheriez le cancer de son corps, alors pourquoi faisons-nous cela avec des patients infertiles ?

On nous propose des conseils non sollicités, des commentaires ignorants et des solutions simplistes basées sur des idées fausses et la stigmatisation entourant la santé de la fertilité. Cela se voit dans le silence gênant après avoir mentionné l’infertilité, la maternité de substitution ou la FIV et dans les conseils non sollicités de simplement vous détendre. Cela est particulièrement évident dans la façon dont la fertilité est encore considérée comme une question de femme, malgré le fait que l'infertilité masculine contribue à près de 50 pour cent des cas . Ces messages, qu’ils soient explicites ou tacites, font qu’il est plus difficile pour les gens de se sentir pris en compte dans leur expérience. La conversation est peut-être plus bruyante maintenant, mais la véritable compréhension a encore un long chemin à parcourir.

Cette stigmatisation culturelle aggrave la honte que nous ressentons déjà. Cela renforce l’idée que vous avez échoué d’une manière ou d’une autre et que votre corps vous a trahi. Et pourtant, les gens s’attendent à ce que vous restiez positif, fort et continuiez à avancer. Même avec le partenaire le plus solidaire, il se passe tellement de choses sous la surface et tellement de pression interne que vous pouvez avoir l’impression que vous portez seul la majeure partie du fardeau.

La société considère souvent l’infertilité comme un problème de femme, quelque chose dont il faut avoir honte ou quelque chose qui doit être « réparé », explique le Dr Jeelani. Il y a du blâme, du silence et de la stigmatisation, surtout envers la personne qui les vit. Mais en tant que médecin et en tant que personne ayant vécu cela, l’infertilité n’est pas un défaut. C’est une condition médicale. C’est complexe, profondément humain et ce n’est jamais la faute du patient. L’infertilité touche une personne sur six dans le monde, quels que soient son sexe, son revenu ou son origine. Et il mérite la même compassion, la même recherche et le même soutien que tout autre problème de santé.

Notre culture nous a appris à garder le silence sur les choses mêmes que nous devons partager. Le silence, la stigmatisation, la honte, la répétition, dit Zucker. Le fait de discuter ouvertement des expériences authentiques des femmes, en particulier de celles que les normes culturelles jugent impropres à la consommation publique, peut être métamorphique.

Ce n’est qu’après une autre fausse couche au début de 2018 que j’ai commencé à rechercher la guérison et la connexion. Je voulais raconter mon histoire. Et ce qui a commencé comme une page personnelle sur les réseaux sociaux sur mon voyage est rapidement devenu quelque chose de bien plus grand : Le guerrier de la FIV , une plateforme mondiale et une communauté créée pour soutenir les personnes souffrant d'infertilité.

Cheryl Dowling

Quand j’ai commencé à partager le chapitre le plus difficile de ma vie, tout a changé.

J’en ai trouvé d’autres qui ont compris, qui ont vraiment compris la métamorphose que j’avais vécue. Ma douleur m'a aidée à trouver un but et un profond désir de défendre et d'aider les autres. Cela m’a ouvert les yeux sur le nombre de personnes qui vivent cela et sur l’urgence avec laquelle la conversation doit changer afin que personne ne soit obligé de vivre cela seul. Et peut-être plus important encore, cela m’a aidée à découvrir des parties de moi-même dont j’ignorais l’existence.

À travers toute cette douleur, je suis devenu quelqu’un de plus patient, plus empathique et plus ancré dans qui je suis. J’ai abandonné les attentes irréalistes que j’avais autrefois si étroitement : la pression de tout faire parfaitement, de toujours me montrer fort dans mes relations, d’atteindre certaines étapes de ma carrière et de ma vie personnelle à un âge précis. J'ai appris à fixer des limites saines, à m'éloigner de ce qui m'épuise et à créer de l'espace pour ce dont j'ai réellement besoin. J’ai appris à prendre la parole, même lorsque cela est inconfortable, car défendre ses droits est nécessaire dans tous les aspects de la vie.

Avec le recul, je vois combien il a fallu pour continuer. Je ne me sentais pas résilient à ce moment-là. J'ai simplement continué à survivre, jour après jour, sans réaliser que me montrer à travers tout cela – la douleur, les procédures, le chagrin, l'isolement – ​​était une forme de courage tranquille. Je suis fier de cette version de moi. Elle portait plus que quiconque ne le pensait. Elle ne se sentait peut-être pas courageuse, mais elle l’était.

Si je pouvais parler à la femme que j’étais autrefois, la version de moi qui était submergée par le chagrin, noyée dans l’incertitude, gardant tant de douleur derrière un visage courageux et se tenant à peine debout, je lui dirais qu’elle n’a pas échoué. Elle n'est pas punie. Elle l’est au moins. Et elle n’est pas obligée de porter ça seule. Il y en a d’autres qui ressentent exactement la même chose qu’elle. Je lui dirais que même si ce chapitre semble impossible, elle y survivra. Et un jour, elle partagera son histoire non pas avec honte, mais avec force.

Cheryl Dowling est une défenseure mondiale de la fertilité, une conteuse primée et fondatrice de Le guerrier de la FIV , l'une des plateformes d'infertilité les plus fiables au monde. À travers ses écrits et son plaidoyer, elle explore l’intersection de la santé reproductive, de l’identité et du bien-être émotionnel. Cheryl est l'auteur de Non-dit : Le poids insupportable de l’infertilité et une voix de premier plan sur le bilan émotionnel des problèmes de fertilité.